A SÉRIE A SEGUIR FOI CRIADA PARA ENTRETER E INFORMAR,
NÃO PARA ACONSELHAMENTO MÉDICO.
CONSULTE SEU MÉDICO EM RELAÇÃO À SUA SAÚDE OU ANTES DE COMEÇAR QUALQUER TRATAMENTO.
SE A MISÉRIA DOS POBRES NÃO É CAUSADA PELAS LEIS DA NATUREZA,
MAS SIM PELAS INSTITUIÇÕES, É GRANDE O NOSSO PECADO.
Precisa puxar a lingueta.
- Pronto. Melhorou? - Ficou...
- Isso. - Legal.
- Beleza, eu consigo. - Estão indo?
Devagar e sempre,
estamos indo a algum lugar.
Ele não quer que digam: "Ah, ele é o garoto cego."
Porque para ele, ele é tudo menos o garoto cego.
Oi, Jackson!
Oi!
Ele é o garoto que se pendura nas barras no recreio.
Ele é o garoto que faz luta livre.
Ele é... Ele é o Jackson.
- Tudo bem? - Sim.
Foi mal.
Esperávamos, desde o dia que descobrimos o que ele tinha,
que algo surgisse e...
o ajudasse.
- Está bem, amigo? - Sim.
- Tem certeza? - Sim.
- Até mais! - Tudo bem.
Agora existe um tratamento aprovado pela FDA.
Há uma esperança.
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Estamos à beira de um avanço tecnológico
que poderia mudar o futuro da humanidade.
A maioria não faz ideia da velocidade da mudança.
Estamos mudando o DNA, o código da vida.
É incrível tudo que poderíamos fazer com isso.
A questão é... deveríamos?
HUMANIDADE APERFEIÇOADA
O que aconteceria se as doenças fossem erradicadas?
A tecnologia, inerentemente, busca se afastar do natural.
É um tratamento inovador para pessoas com um gene que prejudica a visão.
Seria a primeira terapia genética nos EUA para doenças hereditárias.
Como funciona a terapia genética? Esse tratamento.
É incrível.
Você herda dois cromossomas: Um da mãe e um do pai.
Neste caso,
eles herdaram um gene defeituoso de cada um deles.
Isso é CRISPR?
Não. CRISPR corrige algo que já existe.
Estamos pegando um gene saudável
e inserindo-o para preencher a função que faltava.
Vivemos no século 21
onde podemos criar um mundo sem as limitações das doenças genéticas.
Essa é nossa visão como empresa.
Acho que esta revolução genética pode fazer muita coisa
para transformar o estado da condição humana
através do mundo.
Com base no conhecimento do Projeto do Genoma Humano,
o qual identificou os 30.000 genes diferentes expressados nos humanos.
Sabíamos que esta parte do DNA, o RPE 65,
é muito importante para o ciclo visual.
Demonstramos que se colocarmos uma cópia do gene normal
nas células que estão lá,
existe a possibilidade de restaurar a visão.
Basicamente, se transfere uma cópia normal e funcional,
uma cópia saudável de um gene
entre os 23 pares de cromossomas.
Seria justo dizer
que a terapia de DNA
é uma das terapias mais complexas
e levou muito tempo para ser desenvolvida.
Estamos desenhando um foguete, mas alguém precisa entrar nele,
e essas pessoas são as que moldam a história.
É como entrar no vazio proverbial, olhar para ele
e dizer: "Vamos nos dar as mãos e pular."
Ai, droga...
Caralho.
Aí está.
Qual é você?
O de baixo.
Gosto de te ver perder quando fica bravo.
Não fico bravo.
Só fico bravo quando dá alguma merda.
Olha a boca!
Não, sem filtro.
- Nada de filtro pra mim. - Tudo bem.
Vão ter que censurar tudo que eu disser.
Vou deixar você jogar.
Finalmente.
"Finalmente."
Sou um nerd da computação.
Ouço música,
jogo,
assisto a filmes,
falo com os amigos na Internet.
São coisas que posso fazer sozinho...
em um mundo onde não tenho muita independência.
Lembro de dizer: "Tenho tantos primos"
com tantos filhos, e todos são saudáveis.
- "O que é isso? Como podemos..." - Sim.
"De onde saiu esse gene?"
Uma boa forma de explicar para as pessoas,
como expliquei para uns amigos, é:
"O marido não pode culpar a esposa, e ela não pode culpar o marido."
Ambos devemos ter o gene
"para ele ser passado para a próxima geração."
Isso.
- Olá. - Olá.
Como vai essa barriga? Como está o bebê?
Bem.
Está chutando?
Pode apresentar, Manny.
Este é o mais novo integrante da família Piazza.
Ele se chama Nicholas Eric Piazza.
Sabe, ele se mexe,
chora e aí para.
Estávamos encantados,
e aí, numa visita de rotina ao médico aos sete meses de idade,
o médico o levantou,
e ele não estava se apoiando nas pernas.
Então ele disse:
"Acredito que ele tenha síndrome de Werdnig-Hoffman,"
- uma AME do tipo 1. - Isso.
E ele me disse diretamente...
"Vá para casa e ame seu bebê."
Ele vai morrer antes dos dois anos.
"E não tenha mais filhos."
Quer assoprar?
Um, dois...
Oba!
A atrofia muscular espinhal afeta as células
com a qual controla as pernas,
os braços, os músculos voluntários.
A dona aranha subiu pela parede
Mas o estranho da doença é que,
se você fizer assim com o dedo no Nicholas,
- ele sente isso. - Ele sente isso.
Por um lado, ele está paralisado,
mas por outro, ele ainda sente tudo.
Minha tatuagem é uma espinha com correntes ao redor
em forma de DNA.
O que costumo dizer
quando as pessoas me perguntam
"Como é ter AME?"...
Digo: "Quando voltar pra casa",
deite na sua cama,
fique confortável
e não se mexa.
Se sentir alguma coceira, não se mexa.
Se quiser fazer xixi, não se mexa.
Se sentir dor, não se mexa.
E me diga quanto tempo aguenta.
Este remédio chamado Spinraza foi aprovado antes do Natal.
É um remédio encorajador.
Ele trata a atrofia muscular espinhal, uma doença genética rara.
É arrasadora.
Até agora, não havia cura.
Nos ensaios clínicos, este remédio parece ter feito diferença.
Use seus braços. Levante-se.
É isso aí. Está conseguindo.
- Empurre. - Vamos. Empurre, meu bem.
Isso!
- Não dá pra acreditar. - Pois é.
O garoto tem o tipo 1?
Isso é incrível, cara.
Veja você aí em pé!
Consegue pegar? Consegue pegar aqui em cima?
Nem posso imaginar se tivesse existido 24 anos atrás...
Pois é.
Eles não imaginam a sorte que têm.
Sabíamos que descobririam remédios. Sabíamos que os estavam desenvolvendo.
Não sabíamos que aconteceria em vida.
Não imaginávamos que aconteceria...
enquanto Nick estivesse vivo.
Pelo que entendo, o primeiro ano
- custa US$ 750.000. - Isso.
- E US$ 350.000 todo ano depois disso. - Todos os anos.
- Isso.
O seguro ainda não aprovou,
- estamos na luta. - Sim.
EM PROL DE REMÉDIOS ACESSÍVEIS
Os novos remédios chegando no mercado
são as terapias genéticas, remédios miraculosos,
mas precisam ser acessíveis para o povo.
Levaremos as famílias à falência e quebraremos o sistema
com esses preços.
Este remédio, Spinraza, vai custar US$ 750.000 pelo primeiro ano.
Depois disso, é US$ 375.000 ao ano para a manutenção.
É bem eficiente, mas é muito caro.
Vamos ver mais desses remédios caros?
Vamos. Há dúzias deles.
Alguns custarão milhões de dólares,
o que afetará todos nós e nossa seguradora.
Notícia do mundo farmacêutico.
Mês passado, Spark Therapeutics recebeu aprovação
para a primeira terapia genética a tratar uma perda de visão hereditária rara
que pode levar à cegueira.
A empresa disse que o preço dessa terapia genética
custará US$ 850.000,
ou US$ 425.000 por olho.
Se fizessem o que NAS...
Luxturna custa quase um milhão de dólares.
E, por sinal, Luxturna
foi baseado na ciência básica
financiada pelos contribuintes através do NIH.
Muita gente não sabe, acho. Muitos pacientes nem sabem
que muitos remédios são financiados pelos contribuintes.
A indústria quer que pensemos...
que se eles não tiverem lucros exorbitantes,
não haverá pesquisa e desenvolvimento.
A indústria farmacêutica é a indústria mais lucrativa do país.
Seus executivos são os mais bem pagos.
Gastam mais em propaganda e marketing
que na pesquisa e desenvolvimento.
A Spark Therapeutics tem capital suficiente para funcionar por anos.
Como lidamos com o debate ético
sobre o preço de algo que devolve a visão?
Nós nos focamos menos na questão
do custo do investimento,
do custo da produção, do custo do material,
e mais no valor da visão para uma criança.
Fico muito bravo quando ouço uma empresa farmacêutica perguntar:
"Quanto vale para você a vida do seu filho?
Quanto vale para você a cura da cegueira?"
Cara, vale tudo que tenho para gastar.
Sabe? Eu daria todo meu dinheiro.
Hipotecaria minha casa. O que você quer?
Essa não é a pergunta certa.
Quando a insulina foi inventada nos anos 20,
os três inventores venderam a patente
por um dólar.
Disseram: "Estamos dando a insulina para o mundo."
Quando Jonas Salk inventou a vacina contra a pólio,
ele não a patenteou.
Quem é dono da patente da vacina?
O povo, eu diria. Não existe patente. Ela é...
Pode patentear o sol?
Recebi a vacina contra pólio
aos seis anos no Colégio Cerveny.
Mas se tivessem calculado seu preço
como as corporações calculam os preços agora,
provavelmente custaria um milhão de dólares.
Estamos chegando a um ponto em que o custo desses remédios
para as pessoas que se beneficiariam dele
quebraria o banco.
Acredito que tudo indica
que esse assunto só vai tender a crescer muito.
O que significa proteger
patentes e a propriedade intelectual
da genética ou de ferramentas para a manipulação dos genes?
Estamos protegendo a propriedade intelectual de coisas
de que as pessoas não deveriam ter o direito de se declarar donas?
Estamos protegendo uma propriedade
que não é deles.
A reforma para baixar os preços não acontecerá
sem que os pacientes se levantem e exijam mudança.
Acho que as coisas não mudam
a não ser que a única opção do estabelecimento médico seja mudar.
Dois sacos grandes de limo.
- Dois sacos grandes de limo. - Pode pegar.
Precisamos de frascos.
Onde estão as caixas dos sapos?
Eu recebia um e-mail ao mês,
e agora recebo dez ao dia.
Geralmente de pessoas muito doentes.
BIOFISICISTA
Muitos com distrofia muscular,
porque fiz aquela experiência com CRISPR no meu músculo.
Todos precisam de ajuda,
mas ninguém tem dinheiro nem conhecimento para ajudá-los.
E se pudéssemos dobrar ou triplicar a população científica do mundo?
Vamos fazer de conta
que alguém recebeu o kit pelo correio.
Certo.
Vamos começar com...
"Ao receber o kit do The Odin,
é muito importante seguir estas instruções."
Este sapo não recebeu terapia genética.
Ele está com o mesmo peso de quando começou.
Este sapo, que chamamos de Gordinho, recebeu terapia genética.
Ele começou pesando os mesmos oito gramas.
E agora pesa 1,6 grama a mais do que no início.
Sim!
Oi, hoje estou aqui
para mostrar como injetar num sapo com segurança e eficácia.
Vamos injetar o gene IGF-1 nesse sapo.
IGF-1, o que é isso?
O IGF-1 faz você crescer mais.
Seringas.
Essa terapia genética vai ensinar
não só a fazer terapia genética nos animais,
mas também a ser um bom cientista.
Quero que os cientistas sejam da pesada.
Que as pessoas pratiquem ciência.
Esta está pronta para ser enviada?
- Pronta. - Pronta para sair.
Isto.
Sinto falta de poder...
passear por um corredor...
sozinho,
sem precisar que alguém me empurre.
Isso seria incrível.
Porque acho que não percebi o quanto...
eu valorizava me locomover sozinho...
até perder isso.
Ele nunca andou,
então a primeira vez que usou a cadeira motorizada, chorou.
Com o passar dos anos, foi perdendo essa habilidade,
e se ele pudesse voltar a usar a cadeira motorizada,
só poder ficar mais sentado...
- Seria inacreditável. - E dirigir com o dedão.
Mas mesmo a um nível menor.
- Só poder engolir... - Isso.
Ele baba,
e temos que ir lá
limpar o rosto dele, limpá-lo.
Se fosse para ajudá-lo a parar de fazer isso, ajudá-lo a engolir,
e dar a ele uma certa dignidade...
- Tudo bem? - Sim.
Fique na linha enquanto o conectamos a um atendente.
Oi, aqui é a Caroline.
Oi, Caroline, como vai?
Bem, e você?
Bem. Meu nome é Manny Piazza.
Estou ligando por causa do meu filho, Nicholas Piazza.
Sim.
A questão que temos é... Quanto sairia a dose?
É difícil responder porque depende do seguro.
Se eu quisesse pagar por isso.
O preço por atacado para o médico
é de US$ 125.000 a dose.
Se eu quisesse o tratamento para meu filho, seria US$ 125.000 a dose?
Isso é obsceno.
Típico de empresa farmacêutica.
Puta merda.
É loucura.
Isso é negociável?
Digamos que eu tenha...
Se eu criasse uma página de doações.
- É só uma pergunta. - Bem, não...
Quanto dinheiro teria que levantar
para dar ao meu filho a primeira dose?
Não queremos que chegue a esse ponto.
É triste,
e é...
Você não percebe
enquanto não afeta sua família,
enquanto não é seu filho que precisa do remédio,
seu pai que precisa dele,
seu irmão que precisa do tratamento
para ter uma vida melhor.
Nos Estados Unidos,
a causa número um de falência são os gastos com a saúde.
Exato, sim.
Você não deveria ter que ir à falência
para sobreviver.
Pois é.
Isso é loucura.
Sim.
Levamos oito anos para encontrar um médico para conversar.
Liguei para Spinraza para perguntar quanto custa produzir o remédio.
Nem sei se esse preço é por um remédio sério
ou se estou sendo enganado, falando sério.
Me pergunto por que é tão caro.
Claro. Com certeza. Vou dar uma olhada
e ver o que posso te informar.
Só posso dizer que para adultos...
Ouça, Caroline.
Eu não quero mais dizer "não" ao meu filho.
Estou cansado disso.
Eu entendo perfeitamente. Também não quero fazer isso.
Estou tentando me manter sob controle,
mas, para ser honesto,
minha frustração está chegando a um nível absurdo.
É absurdo.
Para qualquer lado que vamos tem mais um obstáculo.
Quando penso...
em quanto nos esforçamos para chegar aqui...
e...
agora temos que lidar com essa idiotice de burocracia.
Estão dizendo que esta vida...
vale um milhão de dólares.
- Sim. - Pague ou foda-se.
- Basicamente. - É o que estão dizendo.
Sua ligação foi transferida para uma caixa postal.
Oi, Katherine.
Sou o pai do Nicholas Piazza
e eu tinha algumas perguntas para você.
Ligue para mim quando tiver um minuto.
AME, se não for tratada,
é uma sentença de morte.
A doença é degenerativa.
Cada instante que passa,
eu perco mais e mais células nervosas.
Se for uma emergência médica
que precise de atenção médica urgente,
por favor, pressione um.
CONFERÊNCIA BIOHACK THE PLANET
Temos um teste que...
Sim...
Tenho andado otimizando.
Sim, eu vi a foto.
O DNA fosforescente.
Quando comecei, acontecia em um esperma.
Mas agora são muitos.
Isso é só para testar o protocolo. Quando isso ficar definido,
vou usar CRISPR para começar a reparar doenças genéticas.
- Sim. - Então...
Mas agora mesmo é: "Vamos ultrapassar essa barreira."
- É assim que obteve esse kit e... - Sim.
- Que ótimo. - Tecnicamente...
Durante toda a história,
todos nós, todos os organismos,
temos sido escravos dos nossos genomas.
Ver todas essas pessoas falando sobre engenharia genética, CRISPR,
dizendo:
"Tenho medo
que alguém faça algo ruim."
Todos já disseram isso neste congresso:
"Tenho medo que alguém faça algo ruim."
Sabe quem não tem medo?
As pessoas que sofrem de uma doença genética.
Pessoas que sofrem todos os dias
e desejam que tivesse algo que pudesse ajudar.
Se você é um cientista,
que porra está fazendo que não seja ajudar as pessoas?
Não temos diretorias.
Não tem ninguém dizendo o que fazer. Não há comitê
que possa dizer: "Você pode ou não pode fazer isso."
Não. A escolha é nossa.
Só a ideia
de que alguém como David Ishee poderia escrever literatura médica
já é ridicularizada pelos acadêmicos.
Ele não tem PhD, nem mestrado, nem diploma,
mas é um dos caras mais brilhantes que já conheci.
Compramos nossos aparelhos no Ebay.
Usamos nas nossas garagens e cozinhas.
E por isso,
todos pensam que vamos destruir o mundo.
Que porra.
O mundo já está destruído,
e biohackers são os únicos que podem salvá-lo.
A ciência é a esperança.
O conhecimento é a esperança.
Eu digo... seja sua maldita esperança.
Roberts?
Como vai?
Vou bem.
Respire fundo.
Isso.
Pessoas com HIV têm sua carga viral testada com frequência,
ou seja, a quantidade de vírus contida no sangue.
Eu tomava a medicação tradicional.
Quando larguei meu emprego,
meu seguro correu perigo.
Ter acesso ao tratamento
é um grande fator no seu bem-estar socioeconômico.
O remédio, sem seguro,
custaria uns US$ 25.000 ao ano.
Não faz sentido.
Aguentamos porque parece que não temos outra solução.
Estou começando a ver que estamos prontos para uma solução melhor.
Ser HIV-positivo,
a distância que isso cria entre você e as outras pessoas,
especialmente quem ama,
onde a expressão do seu amor físico
traz a possibilidade de morte...
Como homem branco privilegiado,
eu não teria problema em obter o remédio,
mas sei que essa não é a realidade
de milhões de pessoas no planeta.
Estou interessando em buscar uma terapia alternativa
através dessa rede de biohackers,
uma forma de...
transcender a necessidade do envolvimento do FDA.
ESPAÇO COMUNITÁRIO PARA OS BIOHACKERS DE AUSTIN
Temos o Aaron. Já estamos ao vivo.
- Você pode... - Com certeza.
Sou Aaron Traywick, diretor da Ascendance Biomedical.
Estamos desenvolvendo tecnologia para a terapia genética
fora do processo que exige aprovação.
Nossa primeira aplicação será a terapia de HIV N6 do Tristan.
Vamos ter que mostrar ao mundo
o que a tecnologia radical da terapia genética pode fazer
para ajudar as pessoas a assumir o controle da sua saúde.
Estamos prontos para seguir adiante com testes de HIV ao vivo com Tristan.
No momento parece o faroeste.
Estamos aqui, com recursos mínimos.
Não temos muito dinheiro, mas temos...
tudo que é necessário para fazer isto,
e fazemos isso primariamente como entidade autofinanciada.
Empreendedores individuais se uniram para entregar esses tratamentos.
O objetivo é identificar a necessidade,
entregar um produto de qualidade, fazer experiências em nós mesmos.
Há causa para preocupação, claro.
Não vou dizer que não estou incomodado
com a possibilidade de isso causar alguma reação alérgica
ou de acabar se tornando um vírus por si,
de forma que se reproduza e irrite meu sistema imunológico.
Mas são riscos que estou disposto a correr,
não só por causa do possível impacto,
mas porque confio que os pesquisadores
criarão algo que provavelmente não vai me matar.
Espero não estar enganado.
Preparei bastante DNA.
Tenho tudo que preciso.
É só questão de agir agora.
Para fazer a Pele engravidar,
estou misturando a solução de DNA que contém os genes da fosforescência.
Agora adiciono isso às células do esperma do cachorro.
Agora espero que seus óvulos sejam fertilizados pelo esperma,
e que geremos um ou dois filhotes transgênicos.
Lá vamos nós.
Pele!
Tem uma companhia chamada Ascendance.
Entramos em contato através de um biohacker amigo meu da Áustria.
Ele leu um estudo sobre um anticorpo que mata...
diversas estirpes do HIV.
Então eles queriam...
ver se podem transformar isso em uma terapia
e fazê-la dar certo na minha plataforma mais acessível de terapia genética.
O Tristan queria garantir que houvesse
uma certa proteção inviolável.
E não precisa ser congelado, só refrigerado.
Francamente, permaneceria estável à temperatura ambiente.
Enviamos sangue de volta ao laboratório,
e contanto que chegue em um dia e a temperatura permaneça segura,
deve ficar bem.
Certo.
Preparei quatro seringas.
Quando chegar aí, ele só precisa
colocar na geladeira até estar pronto para usar.
Excelente.
Este é o N6.
É um anticorpo raro do HIV.
É uma nova forma de atacar o HIV.
A ideia de todo o projeto é...
pegar este anticorpo que existe em algumas pessoas com o gene certo,
e transferi-lo a pessoas no qual ele não existe.
Basicamente, estamos transportando a imunidade
de uma pessoa a outra
ao transferir esta sequência de DNA de um ao outro.
Quero fazer parte
da comunidade de biohackers que facilita isto,
porque quero ver a classe operária com a capacidade de se curar.
Quando uma dúzia de pessoas controla a tecnologia
e uma dúzia de pessoas tem o poder,
essas pessoas estão com as rédeas do mundo na mão
e podem dizer: "Bem, vamos curar todas as doenças",
mas você não terá acesso." Ou: "É caro demais para você."
Ou: "Você não é da classe, raça ou sexo certo." O que seja.
Mas se todos tiverem, se todos pudermos fazer isso...
Tudo que estamos fazendo é legal.
Estamos falando sobre você ser dono de si mesmo.
Você pode mexer na sua genética como bem entender.
E todos deveríamos tentar proteger esse direito.
Temos uma longa história de pessoas fazendo experiências em si.
Não é permitido em espaços regulamentados como universidades,
mas fora desse ambiente
não temos muito controle.
E preciso acreditar que chegará o momento
em que a FDA irá intervir e dizer:
"Você está vendendo um remédio, aparelho, o que for, sem licença.
Pare imediatamente."
É comida demais.
Você dá um jeito.
Eu espalhei para esfriar mais depressa.
Te dei uma colher para facilitar.
Precisa de uma colher?
- Já dei a colher. - Beleza.
Vou bem, e você?
Parece que o que está acontecendo
é que o Jackson poderá se operar
dia 16 de julho.
Certo.
E o segundo olho seria dia 31.
Certo.
Agora eles estão vendo o remédio com seu seguro.
Ótimo.
Não sei quanto eles cobrem.
Estou no meio disso tudo
porque a Spark cuida da parte financeira do remédio.
Estão tentando negociar com as pessoas...
Mas ao menos ficaremos informados para poder seguir em frente.
- Tudo bem. Muito obrigada. - Ótimo.
De nada.
- Está animado? - Sim.
Essa era a ligação.
Essa era a ligação que estávamos esperando.
Você parece preocupado.
E se não der certo?
- Se a cirurgia não der certo? - Pois é.
Acho que devemos tentar, não?
Mas sabemos que pode não dar certo.
E se não der, o que acontece?
Bem...
Nós... esperaremos...
porque inventam algo todos os dias.
Mas tenho um bom pressentimento. Acho que vai dar certo.
- Acha que vai dar certo? - Sim.
- Também acho. - Sim.
Vamos pensar positivo.
Isso.
Sei que precisam soltar a retina dele.
Aí eles injetam...
o Luxturna por baixo...
da retina, e disseram...
que são só umas gotas.
Vão tirar meu olho fora?
Não!
Não vão tirar seu olho.
Ava!
- Acho que consegui. - Deixe-me tentar.
Ainda estão decidindo
quem pagará o que, quanto eles aceitarão.
Teremos que pagar algo?
Não sei.
- Espero que não. - Isso importa?
- Não. - Vamos fazer de todo modo.
Eu sei, mas é questão de...
Seria bom saber.
- Vamos passar a viver de miojo, ou... - Pois é...
- Poderemos jantar direito? - Isso.
Sim.
Seria bom saber.
Mas não sei...
O teste genético foi negado.
Sim.
Então, quem sabe? É tudo tão novo.
Para muitas seguradoras, estes são os primeiros pacientes.
Para esta seguradora, ele pode até ser...
Sim, não é como tirar as amígdalas.
- É algo novo. - Sim.
- Ele pode ser o primeiro paciente deles. - Sim.
Isso já é assustador.
Não é confortável.
É assim que se sente quando está em um foguete, sua boba.
Não é confortável!
E pensar
que ele pode passar por tudo isso e não dar certo...
É assustador.
Mas se eu não fizesse isso, ficaria me culpando, sabe?
Porque a vida dele poderia mudar totalmente em poucos meses.
Como mãe, estou tomando essa decisão por ele.
Quero muito...
quero muito...
Eu realmente quero...
Quero que ele faça a cirurgia
porque quero muito que ele...
enxergue.
Para mim, é assustador.
Eu acho assustador.
Oi, Caroline.
Oi.
Tenho boas notícias.
Acabo de falar com sua seguradora,
e parece que foi o que se precisava, então acho
que estamos prontos para iniciar em março.
Ótimo.
Acho que quando formos ao radiologista na quarta...
Podemos marcar a data pro Spinraza.
Marcaremos a data. Isso.
Caroline, pode me dar o nome e número do seu chefe?
Vou tentar te conseguir um aumento.
Certo.
O que acha disso, irmão?
O que sempre disse.
Enquanto não estiver na mesa,
agulha nas minhas costas,
ainda não aconteceu.
Bem, posso te dizer que é a melhor notícia que já recebi.
Quero dizer...
se eu sou o realista, você é o otimista.
Com certeza.
Precisamos de opostos, não?
Sim, altos e baixos.
Estou contigo, irmão.
Sem altos não tem baixos.
Acho bom se aprontar para as próximas quartas.
Farei isso.
Até mais, cara.
Adiós.
Meus pais são super-heróis fodões.
Eu não faço ideia
como eles fizeram tudo que fizeram nos últimos 24 anos
e mantiveram a sanidade.
Mas fizeram isso.
E eu...
não os trocaria por nada no mundo.
Empresas farmacêuticas...
PACIENTES POR REMÉDIOS ACESSÍVEIS
se esforçam para controlar os preços.
Se aumentarem muito
e ficar sofrido demais para as pessoas,
eles sabem que isso seria ruim para eles.
Parece até que está se aproveitando das seguradoras.
Como justifica isso?
Você levanta as preocupações que tínhamos quanto à acessibilidade
ao estarmos quase sendo aprovados.
Nós oferecemos abatimentos
se não demonstrar eficácia contínua por três anos.
A companhia também preparou três modelos de pagamento interessantes,
incluindo uma forma de permitir que o devedor pague em parcelas.
Acredito que uma solução mais simples seria baixar o preço.
Baixe o preço
para não termos que lidar com esse sistema complexo
em que a companhia controla o preço
e controla a acessibilidade do povo ao remédio.
Atualmente, este é o único tratamento para a atrofia muscular espinhal.
O fato de ele ser negado às famílias devido ao custo é devastador.
CROÁCIA
Não desistiremos.
Não desistirei porque quero viver.
Acordem! Queremos o remédio já!
Vamos berrar! Vamos gritar!
O que queremos? Spinraza já!
Precisamos do remédio ou pessoas morrerão.
Esse é o recado das famílias
dos que vivem com atrofia muscular espinhal.
Como pais, não estamos só enfrentando a doença.
Agora lutamos pelo direito dos nossos filhos à vida e à saúde.
Para mim, vejo isso como Blade Runner,
onde as corporações controlam
a forma como os negócios são feitos
e nossas vidas são vividas.
O que precisamos perguntar à sociedade
é qual é o preço que maximizará o acesso
físico e financeiro a estes remédios incrivelmente importantes,
enquanto permite que as empresas façam um lucro razoável.
O N6 que está recebendo
é, basicamente, a fase um em termos da nossa produção.
Não é para consumo humano, é só para pesquisa.
O que você fizer com isso é com você.
Nós estamos isentos de...
culpabilidade.
Faz sentido.
Agora é o momento ideal para seguir em frente.
Tudo que estamos fazendo é o que os governos do mundo todo temem
que seja feito com a tecnologia da terapia genética.
Encontrar uma forma
de se modificar
ou de dar acesso a outras pessoas.
É o equalizador.
Isso equilibra as coisas no setor médico.
Esse é o sonho.
Mas sendo o advogado do diabo,
existem riscos associados a isto, não é?
Aqui vão as novidades sobre Ascendance Biomedical
e a terapia experimental com o anticorpo N6 contra o HIV.
Estou animado e...
Não me importo em estar sendo criticado por ser...
Não quero dizer negligente...
Por estar passando dos limites.
A liberdade individual,
a importância de cada um poder tomar suas próprias decisões,
é algo que valorizamos e queremos que as pessoas desfrutem,
mas só até certo ponto.
Queremos heroísmo, queremos heróis,
mas queremos ter um sistema que não exija o heroísmo
para progredirmos.
O sistema atual parece lento demais às vezes,
mas a pergunta é: "O que se perde ao acelerarmos isso?"
Quando é que o Estado deve poder violar a liberdade de um indivíduo?
O limite costuma ser o bem-estar, saúde,
a proteção dos outros.
Cara, estou exausto.
Foi uma experiência muito louca.
Passei o dia todo,
nove horas,
preso em uma sala com...
agentes do FBI...
da área de armas de destruição em massa,
de contramedidas biológicas.
Falamos sobre...
o biohacking, e...
suas possíveis...
ramificações...
e sobre como o governo quer tratar isso.
Eles deixaram claro que estão do lado do governo federal.
"Viemos ajudar."
Só queremos que coopere conosco
"porque estamos tentando melhorar a vida de todos."
"Faça sua parte."
Precisamos começar a cuidar com a merda que publicamos no Facebook.
Não vou citar nomes.
Não falei em você nem mais ninguém.
Obrigado.
Foi muito, muito estranho.
Um dos agentes contou esta história.
Alguém do Irã encomendou DNA de uma companhia.
O FBI apareceu apavorado,
e basicamente proibiram a companhia de enviar para o Irã,
apesar de não haver mal nenhum nisso.
Como isso faz sentido?
Pensei: "É dessa merda que tenho medo."
Se eu disser: "Tenho clientes em tal país",
os quais não vou citar..."
Você não precisa divulgar nada.
Eles estão tentando regular uma ideologia, um movimento.
O que acontece, especialmente com o que estou fazendo,
quando você começa a se interessar na engenharia genética humana,
em impedir a morte de alguém com câncer,
em testar uma nova vacina de DNA?
"Não! Morra em paz ou o que seja."
Morra em paz.
"Morra, filho da puta."
Se as ferramentas estão lá, elas serão usadas
eles gostando ou não.
De que lado você estará? Eu sei de que lado estarei,
e não será do lado do governo.
Do lado humano.
Exato. Da porra do lado humano.
Só temo que tudo fique enrolado
se uma pessoa cometer um erro grave.
Aí a coisa toda...
Ninguém está cometendo erros, esse é o problema.
O que alguém poderia fazer?
Está me ouvindo?
Como se sente?
Em geral, quanto ao tratamento.
Só estou preocupado com o caso extremo.
Com ele continuar se reproduzindo, meu corpo não conseguir matá-lo
e ele causar uma resposta imunológica.
Fora isso, estou...
Estou meio emotivo.
Claro.
Estou mais ou menos otimista.
Isso é bom porque a experiência emocional
certamente será...
bem rigorosa,
especialmente porque você será o rosto...
deste projeto,
especialmente pelo teste e por você mesmo se testar.
Eles buscarão você...
e vão querer sentir de você
segurança e força.
Sim, concordo.
O Tristan é a pessoa ideal para o teste.
Mais do que, provavelmente,
a maioria dos pacientes com HIV.
Ele decidiu desafiar o que o estavam obrigando a tomar.
Quero dizer isto da forma certa.
Certo.
Os primeiros sempre se machucam.
Não sempre,
mas um certo número de primeiros...
O primeiro a atravessar a cerca sempre se corta...
um pouco, mas continua correndo.
- Quer um B? - B-11.
- Que tal B-1? - Sim!
Ótimo. Mais um.
N... 33.
Quem era o 33? Era...
Jesus Cristo.
Jesus Cristo morreu aos 33 anos. Isso é verdade, Ma.
Também é o número do Patrick Ewing?
Nick, esperei 24 anos por isso.
Sim.
Francamente, pensei que este dia nunca chegaria.
Pois é.
Eu também.
- É uma injeção. - É um tubinho.
Eles pegam, injetam, e está pronto.
Sim.
Olha, é uma injeção cara, amiga.
Bom...
estamos falando na indústria farmacêutica.
Uma injeção bem cara.
Assim que a agulha entrar em você, ele vai puxar.
Se houver líquido...
É o que estou dizendo.
Então ele desconectará...
A injeção vai na medula?
Sim.
Ele disse isso? Vai injetar na medula?
Sempre achei que seria tipo um soro.
Não.
Porque é lá que...
Eles não temem algum dano?
Não, porque é assim que fazem...
A punção lombar.
É a mesma coisa.
Claro.
Vamos lá, Nick.
Não entre direto.
Entre pelo lado.
Assim que entrar, pode soltar a pele.
Está bem?
Beliscar a pele é só para criar tensão.
Se não beliscar, e já testei antes,
e tentar enfiar a agulha,
a pele vai simplesmente dobrar contra a agulha
por um bom tempo,
porque a pele é elástica.
- Então, tem que puxar. - Sim.
- Sim, belisque e puxe. - Puxe e enfie aí.
Vou pegar tudo isso e deixar pronto.
Sim, tem muitas seringas.
"Colocar A no B, sacudir."
Este aqui tem o círculo.
Este tem o reagente de transfecção.
Você vai misturá-los.
Você tem luvas?
Só não...
- Não? - Tente não tocar o lado de dentro.
Sim.
O Tristan Roberts está...
fazendo uma experiência em si...
Está tudo no fundo.
Pode usar a agulha,
a seringa para puxar.
Com um novo tratamento não aprovado.
Isso é uma proteção.
Precisamos dizer "não aprovado"? Não precisamos dizer.
Diremos "experimental".
Tudo bem.
Sim.
Eu ouvi isso.
Certo.
Beleza.
Ele recebeu a dose,
e aí começou a ficar com dor de cabeça.
Ficou com náusea, dor muscular, e não conseguia descrever.
Aí disse: "Acho que meu corpo está em falência."
Estão enfiando a agulha pelo lado,
então imagine tudo que precisa atravessar
para chegar na medula.
É muito...
É muito assustador.
Sim.
Estamos cheios de esperanças, achando que tem este remédio para ele.
Mas talvez o corpo dele não aguente.
- Ele tem AME tipo 1. - Eu sei.
Ele já viveu mais que o esperado. Tem 24 anos.
Não fez traqueostomia. Não tem muitas reservas.
Não sei se podemos prosseguir,
porque se acontecer de novo, não sei se ele aguenta.
Eu...
Espero que termine logo.
- Acho que terminará logo. - Espero.
BOA SORTE, JACKSON!
Estou muito feliz por vocês.
Ele é determinado.
Tudo bem com o seguro agora?
Eles só nos avisarão semana que vem.
- É bem surreal. - Sim.
Não parece que vai acontecer mesmo.
E vai ser só isso? Não precisará de outra cirurgia...
Esperam que dure para sempre.
Isso é muito legal.
Então...
Foi muito importante ter todos vocês
aqui conosco vivendo tudo isso conosco.
Obrigada por nos apoiarem e por apoiarem a ele.
Nós te amamos, Jackson!
Quer dizer alguma coisa?
Obrigado.
"Espero que se recupere logo.
Boa sorte, Jackson. Com amor, Cody e Deanna."
"Rei Jack, você vencerá esse jogo. Danielle, Gary e Mimi."
"Jackson, continue buscando as estrelas."
Com amor, Mimi e Vovô.
"Boa sorte com a cirurgia."
Esse é o Jackson na lua.
Feito.
Certo.
Isso.
Assim.
Isso.
Cara...
Sabe, tudo foi...
Tudo foi mal rapidinho.
Sabe qual é a pior parte?
É um efeito colateral muito raro.
Acredito que só um punhado...
de pacientes tiveram essa reação.
Meu cérebro inchou
o que causou uma dor de cabeça severa.
E eu tive visão dupla.
Mãe, tem uma abelha perto de mim.
Sair para a rua dá mais trabalho que qualquer coisa.
Infelizmente, porque eu curto.
Eu tenho duas opções.
A AME me matará.
Esses remédios novos podem me ajudar.
Então ou é derrota certa...
ou apostar todas as fichas.
Prefiro mil vezes apostar todas as fichas.
Sempre tem algo novo no horizonte.
Uma hora dessas surgirá algo que me ajudará.
Preciso ser paciente.
Caramba.
Isso aqui fala de antes da cirurgia e do dia da cirurgia.
Tem uma lista do que levar.
Tente enfiar isso aqui.
"Luxturna será injetado cirurgicamente por baixo da retina"
por uma equipe cirúrgica experiente.
O procedimento todo leva cerca de 90 minutos.
Depois da cirurgia, seu olho será coberto por um tampão
e poderá ser levado a uma área de recuperação
onde ficará deitado, olhando para cima,
"como instruído por um profissional da saúde."
Achei que ele fosse ficar de barriga para baixo.
Vou colocar quatro bichinhos.
Aqui fala da parte assustadora, efeitos colaterais.
Vamos pular isso.
Credo, que pesado.
Devíamos fazer uma história.
Como ela começa?
Era uma vez um garotinho...
Ele vai dormir e tem um sonho, não é?
Sobre o que ele sonha?
Ele quer ser o Rocky.
Ele é o Rocky, não é?
Sim.
E ele vai se operar.
Sim, vai.
- Está nervoso, com medo. - Sim.
Sim, mas ele sobe. Corre escadas acima.
Vamos descobrir o fim, não é?
Sim.
Estamos ao vivo.
Sou o Aaron Traywick.
Sou o diretor da Ascendance Biomedical.
Estamos aqui com Tristan Roberts.
BOA SORTE, PESSOAL!
Não aconselhamos ninguém que está assistindo a este vídeo...
a fazer o que vai ser feito aqui.
Estes componentes não são para consumo humano.
São somente para pesquisa.
Tristan Roberts tem todo o direito de experimentar em si
da forma que ele achar adequado medicamente.
Qual é o maior risco?
Que riscos você vê no que está fazendo?
O risco é...
que isto causa uma resposta imunológica no meu corpo.
Mas o avanço sempre envolve risco.
Você deveria colocar do lado do...
- Sim. - Isso.
Legal.
Tem bolhas de ar.
Estão no fundo?
Quero dedicar isto às pessoas que morreram
sem ter acesso ao tratamento.
O QUE ACABO DE VER?
Legendas: Gisele Garbin Guerra
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